泪奔的董宇辉,患绝症的副总裁
前段时间,身患渐冻症的京东集团原财务副总裁蔡磊,走进了董宇辉与俞敏洪的直播间,三个男人之间,进行了一场精神上的对话。
对话结束后,向来内敛的董宇辉,罕见地张开了双臂,拥抱了蔡磊,可是他的双臂已经丧失了基本功能,连最后一根本应受控制的手指也走向凋亡的命运。
比手指更加无以控制的,是命运。
蔡磊说:“等我胳膊好了,我再拥抱你。”
董宇辉回应:“会有那么一天的。”
其实大家心里都无比清楚,那天到来的可能性非常渺茫。
蔡磊的人生,被命运分为两部分。
41岁之前,他事业成功,获得世俗意义上的成就,时代弄潮儿,也成立了家庭,与志趣相投的爱人结婚,体会到初为人父的快乐。
41岁之后,蔡磊被确诊为渐冻症,那是一种绝症,无药可治,没有办法。
渐冻症,对大多数人而言,既陌生又遥远,它让人缓慢而不可逆的,一点点没有尊严地死去。
蔡磊被公众形容为堂吉诃德,他本人觉得自己更像是孙悟空,不会被压垮。
他要以凡人之躯,对抗无情命运。
面对强烈的宿命感,蔡磊不想等死,他相信相信的力量。
董宇辉与蔡磊拥抱
很不幸,最近蔡磊的双手与胳膊已经丧失了基本功能,最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。
如今,他喝水时需要有人帮他端着水杯。
如果感觉到冷,自己做不到将手放进口袋,双腿也越来越无力了,讲话吞咽困难,那是来自肉体与精神的双重折磨。
死亡,不停在向他靠近。
不过,对于一个习惯与生活厮杀的人而言,渐冻症也许只是他人生里的中场战事。
童年家庭生活的窘迫,铺就了蔡磊人生的底色。
1978年5月,蔡磊出生于河南商丘一个贫苦家庭,从小穿带补丁的衣服,新衣服与新玩具是奢望,他只能从垃圾堆里捡别人扔掉的玩具。
父亲是一位军人,农村家庭出身,家里兄弟姐妹七人,穷得吃不上饭。最饿的时候,他连老鼠都吃过。
后来蔡磊的父亲成为一名军人,也成为大家庭的顶梁柱,退伍后转业到河南商丘市,在工作上从不松懈。
父亲的脾性与性格,在潜移默化影响着蔡磊。
从小蔡磊就知道自己家里穷,住在一个部队大院,别的同学家里都住在带暖气的楼房,只有他家住的是平房。
冬天没有暖气,房间里到处漏风,室内也会结冰,水龙头都无法正常使用。在家里也要穿着厚厚的大棉袄,披着棉被取暖,他的手冻得红肿溃烂。
生活很苦,苦到超乎人们的想象。
那是蔡磊少年时期生命里最苦闷焦灼的岁月。在这种贫苦的条件下,他知道要想过上好的生活,就必须比别人加倍努力。
他自称自己是“笨鸟先飞”,从读五年级开始,蔡磊每天4点起床,晨跑、背英语,不论严寒还是酷暑,雷打不动。
“那时候我就觉得家里穷,我要比别人强,别人休息我不能休息,我要比别人做得更好。”
如他所愿,蔡磊考上了重点中学,几乎无一例外每次都是全班第一名,考试大部分学科都是100分,同学们给他起了一个外号——外星人。
更令人意外的是,蔡磊强制自己用一半的时间完成考试,提前交卷。即便如此,他的大多科目依然可以轻松拿到满分,以此严苛要求自己。
高考那年,蔡磊与父亲发生了争执。
他一心想考北京大学,读自己最爱的空间物理学专业,蔡磊一直想探寻宇宙。可是父亲在他的高考志愿表上,写下了中央财经大学。
在中央财经大学读书时的蔡磊
家里的现实条件,没能给蔡磊多少反抗的机会,他别无选择。
父母都是穷苦出身,在他们眼中,有一份安稳温饱的工作,就足够了。
蔡磊妥协了,他服从了父母的意愿,放弃宇宙梦想,走进了中央财经大学,后来,得了抑郁症。
贫穷常常伴随着疾病。
在他读大三那年,年仅47岁的父亲得了肝硬化晚期,来到北京301医院进行治疗。
蔡磊跟学校请了假,与母亲、哥哥24小时轮班照顾生病的父亲。
老人家的病一天天恶化,浑身疼痛难忍,瘦得皮包骨头,在床上动弹不得。为了给父亲减轻持续性的疼痛,每隔20分钟,他们就要给他翻身、按摩,接大小便。
生病的人痛苦,照顾病人的人也很痛苦,彻夜不眠,白天也休息不了。这样的日子过了几个月,每个人都已经逼近身体的极限。
可是父亲的身体,并无好转,脾气也变得暴躁,动不动就骂人,话讲得非常难听。
有次被父亲骂得厉害,蔡磊的脑海不禁闪过一个念头:“要不我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。”
那是一种来自身体与精神的双重折磨。
之后,父亲因病离世,现实压力不允许蔡磊继续沉浸在抑郁中。
彼时他的家失去了顶梁柱,而且为了给父亲治病,几乎花光了家里所有积蓄。
蔡磊知道,自己必须努力赚钱,撑起这个家。
从中央财经大学毕业后,蔡磊进入到基层税务机关工作了4年,后来又以全国统考系内前三名的成绩,考取中央财经大学税务系的公费研究生。
2003年,研究生毕业后,蔡磊没有进入体制内,而是选择了另一条道路,加入三星集团,在中国总部担任税务经理,由此开启了他职业经理人的漫漫长路。
29岁那年,他又加入万科任集团总税务师,下半夜离开办公室是常态,不存在周末。
蔡磊直觉敏锐,他嗅到互联网是大势所趋,当时已然在万科任高管的他,果断加入到还在创业阶段的京东,明知有风险却果敢选择。
2013年6月,33岁的蔡磊带领团队开出了中国内陆第一张电子发票,每年可以为公司节省上亿元的财务成本,并将电子发票推广到各行各业。
蔡磊发过一条这样的朋友圈:
“没有谁强迫我加班,但我晚上总是工作到很晚,被人说是工作狂,可是我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手、越难搞、越有挑战,我就越充满激情,越觉得又是我发挥能力的好机会,工作干得越爽。”
他的大部分时间,几乎都投入在工作上,这必然让蔡磊的生活基调是无味的。
他承认自己是一个枯燥的人,在这40多年的人生中,蔡磊有足够的钱去与家人出国旅行,看看世界,可他连国内游都没有过。
仅有的两次出国行,一次是为了拓展京东的国际化业务,去了趟俄罗斯;一次是京东组织高管们去美国硅谷考察市场。
蔡磊唯一一次国内游玩,是与妻子去拍婚纱照,婚假都没休。
他在北京读书、工作了二十多年,连故宫和长城都没有去过,每年的年假几乎都是忙于工作。
蔡磊近乎是用别人几倍的速度回答着人生考卷,正如他年少时期,总试图用一半的时间交卷子,并要求自己拿满分。
他自嘲,也许是这几十年太拼了,上天也在掐着表,在自己人生半程刚过就提前敲钟,想要把考卷拿走。
不过这次,蔡磊还没答完,他也不愿意离开考场。
在遇到妻子段睿之前,蔡磊的感情生活一片空白,用他的话讲,“40年,凭实力单身”。
他并非没有七情六欲,从20多岁时就开始相亲,但都不了了之。年轻时没颜值没钱,也没自信,看见有好感的女孩撒腿就跑。
之后工作太忙,都不了了之。
2018年,蔡磊与段睿相亲认识。
段睿学医出身,北京大学医学部药学专业本硕连读,毕业后进入世界顶级的医疗器械企业,凭借天资聪颖很快成为外企金领。
那是他难得一次准时下班,后来蔡磊说那是他做过最正确的决定之一。
他定了西餐厅靠窗的位置,段睿推门进来,穿着黑色羽绒服,扎着马尾,有着一双爱笑的眼睛。
蔡磊与段睿
两人相谈甚欢,从物理、化学聊到生命科学,段睿的见识与谈吐让蔡磊觉得与众不同,他很久没有遇到如此有趣、不做作的女孩了。
第二次见面,蔡磊在北京大学经济学院授课,邀请段睿来听,“她是冲着课来的,但我是冲着人来的”。
下课吃饭的时候,蔡磊向面前这个小自己11岁的女孩求婚了。
段睿睁大了眼睛,以为自己遇到了骗子,蔡磊坦诚交代,自己实在没时间谈恋爱,如果双方互有好感,不如直奔主题。
女孩放下筷子,眼睛笑意盈盈地说:“好啊。”
段睿与蔡磊
原来段睿和他是一样的人,她不喜欢黏人的男生,她喜欢自由生长、共同成长的感觉,她也不想浪费时间谈恋爱。
蔡磊后来称这是“奇葩”遇上了“奇葩”。
两人在相识半个月后,闪婚了。
那年,蔡磊40岁,段睿29岁。
结婚后,他们发现许多契合的地方,生活节俭、不是享乐主义,与精致小资没有任何关系,也都讨厌精神内耗,不论是自我内耗还是伴侣之间的内耗,统统不要。
蔡磊与段睿的相处简单、直接、亲密。
蔡磊与段睿婚纱照
儿子的到来,让这种幸福加速。
原本“家”的概念在蔡磊的人生中,是一个模糊的存在。
在拥有如此珍贵的爱人与儿子后,“家”对他而言,意味着爱、归属、责任与担当。
平凡的生活与灾难之间,只有一线之隔。
2019年9月30日,蔡磊的人生被劈成了两段。
41岁之前,他事业成功,获得世俗意义上的成就,也成立了家庭,与志趣相投的爱人结婚,体会到初为人父的快乐。
41岁之后,蔡磊被确诊为渐冻症,那是一种绝症,没有办法。
渐冻症,对大多数人而言,既陌生又遥远,让人缓慢而不可逆的,一点点没有尊严地死去。
那是一种无法逆转的神经退行性疾病,目前无药可治,随着神经元的损害逐渐上来,身体会丧失力量与控制能力,最终导致患者全身瘫痪、无法自理。
只能眼睁睁看着自己全身肌肉萎缩,走向死亡。
最初,蔡磊因为胳膊持续性的肉跳,多家医院判定不良后,他挂了北京大学第三医院神经科主任樊东升的号,那是全国诊断渐冻症的权威。
樊东升医生对他说:“应该只有这一种可能了。”
蔡磊知道,自己没救了。
他想开个玩笑,打破这寂静的空气:“我是不是快死了?”
这句话没能引来预想的效果,反而冻结在空气中,愈发凝重。
坐在他对面的樊东升医生表情严肃,用双手示意了大概20厘米的长度:“你的生存期有这么长。”
这份“死亡通知书”来得过于突然,蔡磊忘记了自己当时的表情,只记得从医院出来后,感觉天旋地转,阳光也变得暗淡,眼前的一切都变了。
对于旁人而言,蔡磊名校毕业,幸运的时代弄潮儿,每个时代都能选择最好的行业,玩命地付出。
当然,时代也给了配得上他才华与努力的回报。
而今,命运在他意气风发之时,给了他致命一棒。
回到家,蔡磊对妻子说:“我快死了,基本确定是渐冻症,过几天去住院。”
那天晚上家里出奇的安静,连呼吸声都听得见,房间里的“大象”不断膨胀,没人开口讲话。
次日,蔡磊与妻子终于平静坐下来,开始鼓足勇气面对这个残酷的事实。
蔡磊最终说出在心里演练了无数次的那句话:
“我们离婚吧。”
段睿泣不成声,心里很难过,她读出蔡磊这句话背后的含义——他怕连累自己。
他继续说道:“我们又不是老夫老妻,结婚几十年那种。我们结婚才一年,没必要弄得你这么痛苦。”
妻子擦干眼泪,说:“你想都不要想!结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”
段睿与蔡磊
蔡磊憋了许久的泪水,终于夺眶而出。
眼泪中,有感动、无措与害怕。
天性乐观的蔡磊,没有就此沉沦。
他爬起来整理好自己的情绪与身体,安顿好家人之后,如西西弗般带着一种使命推着巨石开始上山。
蔡磊不知道自己这一代人能不能在去世前到达山顶,但是他知道,只要自己在滚动,巨石终会到达山顶,就算再次坠落,又何妨。
“世界上没有药,就自己干,人生就是一次次挑战。”
最初确诊的那几个月,蔡磊躺在床上睡不着,他就戴着耳机听李开复的《向死而生》,写的是他战胜淋巴癌的经历,与死神擦肩而过,让他重新开始思考生命的意义。
李开复得出一个朴素的结论:健康、亲情和爱比成功、名利更为重要。他也从中获得了对抗疾病的勇气与力量。
蔡磊也不想就此停止脚步,拒绝等死,他想做一些疯狂的事情——推动渐冻症新药的研发,并留下遗言,要将自己的遗体捐献给医学研究。
蔡磊在进行治疗
在病痛的折磨下,他却全身心地投入到渐冻症治疗与研究中。蔡磊利用自己的资源与影响力,自己掏钱搭建数据库,投入科研团队,推动临床试验。
尽管这希望,无比渺茫。
以蔡磊目前的身体状况与行动能力,去做金融、财资管理等领域的工作已不现实。药物科研工作已十分繁重,他的身体已逐渐恶化。
可是他依然不想停下来,最终决定尝试直播电商,与大家分享自己正在做的事情与药物研发的进展。蔡磊经常直播,把好消息第一时间告诉病友们。
他所做的一切,早已超出了有限的生命范围。
患病的这几年,蔡磊没有在最后的时间里去旅游,享受生活,那不是他想要的。
他表示自己的病友还在卧床维持,自己还能行动,就应该打光最后一颗子弹去战斗。
拿到诊断书时都没流泪的蔡磊,因为病友的去世哭了。
那些死讯来自家属们一句平静的转达,“我的母亲今早去世了”“我的爱人去世了”……
蔡磊的存在,给了很多渐冻症患者信心,他是如此坚强,那股要与病痛决一死战的劲儿,让人无不为之动容。
蔡磊的名字,逐渐成为渐冻症患者群体与相关医学事业的一个鲜明符号。
与他同为渐冻症患者的张定宇医生,深深理解这个病所带来的痛苦与绝望。
去年冬天,媒体对蔡磊与张定宇的一场对话中,两人紧紧拥抱,平静地交流自己患病以来的身体变化,不见沉重,只有惺惺相惜。
他们懂得彼此的痛苦与难堪。
蔡磊与张定宇
张定宇开玩笑地称,蔡磊在渐冻症公益事业中,像是一只扑火的飞蛾,知其不可为而为之。
其实,在他的内心,蔡磊更像是一颗飞速降落燃烧的陨星,在短暂的时间爆发出最大的能量,用生命照亮茫茫夜空。
比张定宇更年轻的蔡磊,给了他很多力量。“蔡磊像是这个特殊人群的指挥官,我愿当他麾下的一位普通战士”。
将要分别之时,张定宇提出要和蔡磊站着拍一张合照。
他们不知道,下次见面还能不能站在一起。
蔡磊与张定宇
前段时间,蔡磊带着自己的新书《相信》走进了董宇辉与俞敏洪的直播间,三个男人之间,进行了一场精神上的对话。
彼时的蔡磊,病情日渐严重,喝水需要别人帮忙,讲话也变得困难,可是在他的脸上,未见到踌躇与痛苦。
由左到右:俞敏洪、蔡磊、董宇辉
他的妻子段睿也来到现场,分享自己的心路历程。对于丈夫得渐冻症的事实,最初她是无法接受的,因为孩子太小,留给自己的时间太久。
她害怕有一天,自己的心事无人诉说。
“可是我们每天都在和不同的人告别,也在和自己告别,我们的生命都在倒计时。只不过是时间和方式的不同,如果我能做出一点事情,能够留下一些什么东西,也是慢慢在安慰自己。”
蔡磊与段睿
段睿的身上,有着她那个传奇丈夫无法挡住的迷人之处。
她作为家中的独生女,家境的富裕给她带来底气,天之娇女。她十指不沾阳春水,没吃过什么苦,所受的最大苦不过是学医的清苦与工作的奔波。
如今,段睿要照顾一个渐冻症病人,那种劳累程度,是常人难以想象的。
她没有怨言,乐观随性,讨厌被人形容为“苦命的女人”形象。段睿如今进入到丈夫的团队帮他负责“破冰驿站”直播,收入直接补贴到科研中。
时间的存在,象征了我们的失去。
段睿给蔡磊洗手
段睿说,就像她不会放弃自己一样,也绝不会放弃蔡磊。
蔡磊在整个直播的过程中,一直笑着面对镜头,不时地开起自己的玩笑,这种绝对的乐观感染了董宇辉与俞敏洪,也感染了公众。
坐在一旁的董宇辉,不再是往常直播时的笑眼,而是含有热泪,时不时地需要控制眼泪不流出来。
董宇辉眼含热泪
董宇辉坦言,自己被蔡磊的乐观与坚强所深深感动,也羡慕蔡磊与妻子间不离不弃的感情。
对话结束后,向来内敛的董宇辉,罕见地张开双臂,拥抱了蔡磊。
可是他的双臂已经丧失了基本功能,连最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。
蔡磊说:“等我胳膊好了,我再拥抱你。”
董宇辉回应:“会有那么一天的。”
这一幕,让人动容。
如此刚强的人,内心也总有柔软的地方。
当刘强东知道蔡磊得了渐冻症,他在国外到处找专家,问蔡磊有什么困难。
蔡磊说:“我有点放不下孩子,才1岁,以后没办法尽到一个当父亲的责任。”
刘强东回复了四个字:“我知道了。”
之后刘强东在京东内部颁布政策,京东的员工只要在任期间遭遇不幸,公司都将负责其孩子一直到22岁的学习与生活费用。
“我们大部分的员工都是一线的兄弟,都是家里的顶梁柱,一旦出事整个家就毁了,我们希望所有的兄弟都好,但人生无常,公司要成为大家最后的依靠。”
蔡磊已经不记得上次抱儿子是什么时候了,他只记得最初自己手臂肉跳的时候,小家伙还在妈妈的肚子里。
如今儿子已经成了一个古灵精怪的“小大人”,随着他渐冻症病情的加重,抱孩子这个原本极其简单的动作,变得异常艰难,成为天方夜谭。
纵使得了绝症,蔡磊还是继续折腾,忙着工作。每天回到家12点多,儿子早就睡了,他会跟妈妈抱怨:“爸爸的病什么时候能好,什么时候能带我玩?”
有次,儿子被问道长大后想做什么时,他奶声奶气地回答:“我要把爸爸的病治好。”
2019年9月刚被确诊渐冻症时,蔡磊最担心的是妻儿以后的日子,等自己两三年后去世了,儿子还不到3岁,对自己的父亲完全没有记忆。
每每想到这里,他就感觉心如刀绞。
蔡磊与妻儿
蔡磊曾经设想过未来无数个瞬间,他要告诉儿子如何学习、如何交朋友、如何成为一个真正的男子汉,如何与这个世界相处。
但,一切都来不及了。
蔡磊不想让自己成为儿子记忆中的空白,他从去年开始撰写《相信》,记录自己患病后的经历。由于他的双手已经失去打字的能力,只能靠他口述、旁人记录的方式去完成。
还有那一次次颁奖台上的时刻,儿子可以感受到社会对于自己父亲的认可。
“我相信他长大后,哪怕我不能陪在他身边,这些有限的和无限的记忆,都能激励他。”
蔡磊希望儿子长大成人后,想到自己时,会微笑,会引以为傲,不会痛苦。
蔡磊与妻子段睿、儿子上台领奖
“要么死掉,要么干掉这个病。”
生命的残酷与尊严,蔡磊比很多常人更能体会到其中深意,时间与健康正在他的身体上消失。
他知道自己的时间不多了。
住院期间,蔡磊与一位名叫老朱的病友关系不错,有天他俩在聊天,看见楼下一个捡垃圾的流浪汉经过。
他们盯着那个身影,眼里全是羡慕。那个流浪汉可以健康地站在阳光下,而他们的生命,正在倒计时。
有天深夜近12点,早已过了病房熄灯的时间,蔡磊还在处理工作,电脑的光格外显眼,他一转头发现老朱还没睡。
“你咋还不睡?”
“等你呢。”
那瞬间,蔡磊突然想到,之前聊天时老朱问自己是否怕呼噜声,他随后回应:“当然怕,但是我先睡着的话你随便打,多响我都不会醒来。”
无意间的一句话,同为渐冻症患者的老朱记到了心里,每天都是等蔡磊先躺下睡着,他再默默睡去,不管自己多困。
蔡磊时常想,这么好的人,为什么不能多活几年?
在因为渐冻症住院前,蔡磊身边的人都是商业精英或者在社会上有一定地位的人,但在41岁之后,自己结识了来自中国各个角落的病友。
有些人甚至不识字,只会写自己的名字,他们一生为钱而纠结。
大多数患病的都是像“老朱”这样家境普通,甚至拮据的人。中年得了绝症,失去收入,治病花销巨大,还有老人孩子需要照顾,他们不知道自己能撑多久。
可再低微的骨头里,也有江河。
蔡磊之前从未想过会与他们产生交集,这些人是那么善良,努力生活,与命运抗争,他们本该拥有平凡幸福的生活。
蔡磊看望病友,对他进行鼓励
在听这些病友讲述自己生活的时候,一向坚强的蔡磊会不自觉地掉眼泪。
彼时蔡磊的眼泪深刻而不绝望,它们如雪花,苍茫、皎洁。
他想帮助这些人。
“你无法想象,临床的病友,白天还有说有笑,晚上突然鲜血洒一地,最终抢救无效死亡。”
那种画面带给蔡磊内心巨大的冲击,他无法预测下一个倒下的是不是自己。
回望过去这么多年,他一直严苛要求自己成为强者中的强者,那是社会的主流追求。
得了渐冻症后,蔡磊沉下心来想,其实自己已经很强了,强大到具备了帮助别人的能力。
相比较于这些病友,他目前的身体状况还没那么差,还可以正常行动,还有两三年的时间可以支配。在调动社会资源方面,自己也有优势。
蔡磊深刻体会到这或许是上天交给自己的使命,它仿佛在说:“蔡磊,这个病很残酷,所有病人都无比绝望,你还有点能力,愿不愿意为这个病的救治做点什么?”
毋庸置疑,他愿意。
人生中场,蔡磊接受死亡,之后恢复人生秩序,寻找活命的机会。如同一个悲情英雄,带着难以完成的使命,向死而生。
他的命与病友的命,成为同一种命运。
只要不死,蔡磊就绝不屈服。
在彻底凋亡、告别之前,他还是那只勇敢的孙悟空。
蔡磊办公桌上的孙悟空
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