被网暴了
图源:@白姑娘
只因她是一名白化病患者,因为缺乏黑色素,缕缕发丝白得发光。
这是一种无法被治愈的遗传病,也是一种罕见病,发病率小于万分之一。
和她同样遭受歧视的还有很多罕见病患者,因为极低的发病率,他们常年处在不被看见的角落里,被嘲笑、被歧视时有发生。
但,也有勇敢的人站出来反抗——8772乐队。
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这可能是门槛最低的乐队,对音乐一窍不通也没关系。
这也可能是门槛最高的乐队,唯一的要求是“得有病”。
8772源于“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形,乐队的每个成员都患有一种罕见病或残疾:
队长王奕鸥、主唱崔莹、打击乐手张欣毅,患有成骨不全症,俗称 瓷娃娃;
电吉他手程利婷,小儿麻痹症患者;
键盘手小M,肢体障碍人士;
吉他手谢航程,白化病患者;
贝斯手苏佳宇,马凡氏综合征患者。
贝斯手王瑶,重度血友病患者。
虽然每个成员的人生都和疾病捆绑,但疾病却无法拖住他们向前的脚步。
想要加入乐队“得有病”
在遇到8772乐队之前,乐队成员每个人都曾困在迷茫里。
吉他手兼主唱崔莹患有成骨不全症,俗称“瓷娃娃”。
在她很小的时候,骨骼就停止了生长,她的骨头比钉子还细,稍有不慎就会骨折。
幼儿园时,她和小朋友一起玩耍,她不小心被几个小朋友压在了最下面,腿瞬间被坐碎了,从此,父母再也不敢让她去上学了。
图源:凤凰新闻
疾病将崔莹的童年染成了黑白色。
周围的同龄人都在教室里上课,和小伙伴打闹欢笑,只有她被困在30平的小屋里,尽管几百米之外就是长安街,但她一次也没去过故宫。
她感知外界的唯一方式,是一扇窗。
窗外杨树的发芽、变绿、变黄、凋落,树上飞来又飞走的麻雀、喜鹊,提醒着她时间的流动。
那时,崔莹感到“一种很深的孤独感”,她觉得世界上再没有一个和自己相似的人了。
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和崔莹同样被困在家里的,还有贝斯手王瑶。
王瑶患有重度血友病,身体会自发性出血。
大一发病后,他无奈退学养病,第二年复读,不幸的是,高考前他再次发病,这次他不想再考了,因为他意识到:“我彻底跟别人不太一样了”。
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此后整整十年,他几乎足不出户,靠着父母和救助生活。
疾病发作时,他四肢的关节会在一小时内肿成馒头大小,那种疼痛是“比生孩子还强烈的疼痛”,他甚至想把膝盖锯掉;
情绪也变得不受控,脾气上来时,他会一下一下地猛磕床头,磕得咚咚响。
心中积压的苦闷无法排解,他在绝望中越陷越深。
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还有一部分罕见病患者,他们的出生被家人视为一种悲哀。
节奏吉他手谢航程是一名白化病患者,他还有一个患白化病的姐姐,父母将全家的希望寄托在他身上,结果,他也没逃过。
他的降临是不被期望的,“因为我的出生,导致父母经常吵架”。
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同样不被期望出生的,还有打击乐手张欣毅。
他也是一名“瓷娃娃”患者,他的妈妈和大姨都是“瓷娃娃”患者。
张欣毅快出满月时,小小的婴儿服裹得他不舒服,小脚丫一蹬,疼得哇哇哭起来,到医院一查是大胯骨折。
小欣毅住院期间,爸爸要上班,都是妈妈一人忙来忙去,因为怕他晚上乱动,妈妈连着一周没睡过一个好觉。
欣毅的妈妈说:“我结婚生他就是一错误。”
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贝斯手苏佳宇患有马凡氏综合征。
这个病也被叫做巨人杀手病,他们四肢修长,身材高大。
也因此,学生时代,苏佳宇一直是校篮球队的成员。
他爱打篮球,那时他以为2米的身高是上天给他的奖赏,直到17岁那年,他才发现这是一个裹着糖衣的炮弹,差点将他炸个粉碎。
某天,他打完篮球回去上课,突然感觉提不起来气,晚上睡觉莫名地无法呼吸,总被憋醒,到医院检查才发现是马凡综合征。
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医生说,血管的三层膜,其中一层已经整个裂开了。
苏佳宇能感受到血管慢慢撕开的过程,从后腰到前胸,从下往上,一点点裂开,就像是一把锋利的刀硬生生地划过一样,他疼得差点昏过去。
因为疾病,他的人生彻底被改变,即使经历了大型的开胸手术,他依然要每天承受着未知,面临致命的心血管突发疾病的威胁。
很长一段时间里,他陷入了迷茫中,不知道自己的人生该往哪去。
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这样一群被迷茫和绝望裹挟的罕见病患者,全都在遇到8772乐队后,找到了人生的方向。
8772乐队是救赎
2015年,天空乐队的队长马歌接到王奕鸥的电话。
对面传来激动的声音:“我们人齐了,可以组乐队了。”
马歌心里有点没底,一连串的疑问浮现在他的脑海里:瓷娃娃的骨骼那么脆弱,他们能不能弹吉他?打鼓的声音,会不会震得受不了?
直到来到排练室,他才见识到这群罕见病患者的力量。
看似脆弱,实则蕴藏着不输普通人的巨大力量。
图源:吾记录
崔莹十几岁时,在日记中将组乐队写进了愿望列表里,她当时觉得完全不可能,没想到有一天,8772乐队会让她的愿望变为现实。
因为疾病,她的手指头很软,拨弦的力气要小很多,仅是按住弦就要用尽全身的力气。
有一次准备演出时还出现了意外,她过门槛时不小心轮椅翻了,手先撑到地,胳膊骨折,住院修养了大半年才好。
可她从没想过要放弃,当她骨折时,脑袋蹦出的第一个想法就是,以后还能不能弹吉他。
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吉他手谢航程因为白化病伴随着天生低视力,看谱子需要凑得很近才能看清,演奏时不能看谱子,他只能先用大字抄下来,或用手机拍下来放大,然后再背下一个个音符。
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贝斯手苏佳宇因为马凡综合征在经历两次开胸手术后,突然第三次发病,为了不让父母担心,也为了自己掌握一次生活的决定权,他一个人走进医院做完了整场手术。
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对罕见病患者来说,走出“安全区”,意外发生的概率将会提高,有时可能会付出惨痛的代价。
“但是在家里不出来,被保护一辈子,没有一个属于自己的完整人生,代价难道不大吗?”崔莹不想让自己的人生被疾病框住。
“一个罕见病人应该是什么样子?任何样子都有可能。”
8772乐队的出现就是想告诉外界:
“在各不相同的病痛下,我们还有音乐和其他爱好,大家都在积极认真地生活。”
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当苏佳宇在排练室拿起那把琴的时候,他感到一种熟悉感,“我感觉他跟我很像,又瘦又长,四根弦。”
在他不自信的时候,身边的朋友鼓励他,“贝斯手很重要的,一个乐队不可能没有贝斯的,没有贝斯是没有灵魂的”,他后知后觉地发现,“原来我这么重要。”
上天给一个人关上一扇门,一定会打开一扇窗,苏佳宇说他的窗,就是成长路上遇到的每一个向他播撒善意的人。
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谢航程自从来到北京后,他再也没有染过头发,虽然走在街上,时不时还有投向他异样的目光,但他全然不在意,依旧昂首挺胸地向前走。
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除了在8772乐队担任吉他手外,他还在一所小学兼职音乐老师,教外来打工的子女音乐。
当他的学生被问到希望他能教多久时,许多小朋友对着镜头,睁着忽闪忽闪的大眼睛说:“无数年”。
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在8772乐队成员从音乐中汲取到生命的力量后,他们也想将这些力量传递给其他罕见病患者:
“每个罕见病患者如果都不发声的话,受到的歧视会更多吧,多做一些事,让大家更了解他们,那么罕见病患者受到的伤害就会少一些。”
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他们为渐冻症、成骨不全症、亨廷顿舞蹈症、血友病等罕见病患者发声,将其加入歌曲中,为他们创作出了一系列歌曲《从不罕见》《予生》⋯⋯
舞台上的他们声嘶力竭地唱着:“这是生命的尊严,谁都不必说抱歉。这是最后的呐喊,这样的我,从不罕见”,誓死与命运抗争到底。
先是人,再是病人
万分之一的发病率,注定了罕见病患者游离在社会边缘。
于是,在罕见病患者与社会大众相隔的巨大空隙中,偏见滋生蔓延。
小时候,王奕鸥一次手术失败后,她戴着一副大铁架子走在路上,每走一步就会发出稀里哗啦的声音,路上的行人纷纷望向她。
那时的她对这些陌生的视线保持警惕,皱起眉,紧盯着每一个看向她的人,逼退他们的目光,长大后,她明白这只是单纯的好奇,却始终无法和解。
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患有白化病的谢航程,因为一头耀眼的白发,歧视和不公伴随着他长大。
上学时,他被同学起各种外号,白毛狮王、近视眼......
当他去一所学校学唢呐时,学校强制要求他去医院开具一份非传染疾病的证明,不然就不让上。
他去村子里的红白喜事上吹唢呐,主人家还嫌弃他的白发晦气,他只能隔段时间就将头发染成黑色。
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疾病还夺走他作为一个正常人的生活。
曾经,他在网上认识了一个女孩,网聊半年后,他告诉女孩自己有白化病,没想到女孩完全没在意,见面后,两人谈起了恋爱,最后却止于女孩父母的反对。
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除了冷漠直白的歧视,还有更让人难以接受的,带着刺的善意。
崔莹上幼儿园时,老师会特地叮嘱其他小朋友“不要跟她玩”。
当她走在路上,会有人过来,一边摸着她的头,一边语重心长地说:“姑娘,你可得好好活着。”
她只感到莫名其妙:“难道我看起来像是不想活了吗?”
患有小儿麻痹症的程利婷,小时候学习很好,奖状贴了一整墙,只是老师表扬她每每总要加上一句:“人家都那样了。”
长大后,坐在轮椅上的她总听到有人说:“这么漂亮的小姑娘,真是可惜了”,直到现在。
当一个罕见病患者或是残障人士出现在面前时,大多数人会先入为主地给他们带上“脆弱”“无能”的标签,因为“别人对我们的期望是更低的。”
但对他们来说,“其实我们不需要同情,也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。”
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偏见,是因为缺乏了解。
当罕见病患者和社会大众相隔的空隙被足够多的宣传弥合,偏见也能消失。
对罕见病患者来说,更现实的困境来自社会设施的忽略。
住在距离长安街几百米之外的崔莹,30年没去过故宫的原因不是疾病,而是老旧小区的21层台阶。
让家里最骄傲的女儿程利婷,坐在轮椅上的她不断在挑战自己,她会开车、会英语,去过台湾潜水,去过澳大利亚跳伞,当过网店老板......
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但她却无法一个人跨过小小的门槛。
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这就是现实,他们不喜欢听到别人说自己“真不容易”。“如果无障碍设施都完善的话,我们就没有什么不容易的。”
“你所面对的很多障碍,其实并不是你的身体带来的,而是这个社会不够健全带来的。我们是可以一个人正常生活的,前提是社会对我们的需求给予过考量。”
困住他们的从来都不是轮椅,不是疾病,而是这个社会。
8772乐队的呐喊,就是为了唤醒这个沉睡的社会。
不需要同情,而是正视
可是一个乐队的力量是有限的,我们能为他们做些什么呢?
病痛挑战基金会秘书长马滔说:“关注不是基于怜悯,而是基于对罕见病患者价值的认同。”
不需要俯视姿态下的怜悯同情,而是正视他们。
因为当我们收起同情怜悯的目光,将他们视作普通人时,我们会从他们身上汲取到巨大的能量。
关于我们该如何应对绝境。
8772乐队公众号创建之初,王瑶是主笔之一。
在他足不出户的那十年里,音乐和写作成了他排解孤独和绝望的出口,他写过一篇十多万字的童话——“山间的铁矿石被春游的孩子带到城市,和书包里的可乐与薯片一起跳窗逃跑,开启冒险之旅。”
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关于爱情的勇气。
罕见病患者也可以勇敢爱,感受爱。
马凡综合征患者苏佳宇收获了一份爱情,对方是一名患有白化病的女孩。
苏佳宇生日时,两人互相为对方带上戒指后,紧紧相拥。
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关于如何找回生活的主动权。
小时候,程利婷为了证明自己和别的孩子一样,不服输地拼命努力。
借来邻居和姐姐的课本来看,制定课程表,安排晚自习,业余时间也不放过,学电脑、学美术、学平面设计......将自己的生活填得满满的。
凭借学来的技术,她成功找到各种兼职,忙碌时每个月工资能上万,从十几岁时,她很少再找父母要钱了。
反而,她会替父母订好机票,给他们一个惊喜“明天去海南旅游”:
“我想让人先看到的是一个有梦想的人,之后才是我的疾病,我和别人唯一的不同,只是在轮椅上做事而已。”
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“没有一种命运是对人的惩罚,只要竭尽全力就应该是幸福的,生存本身就是对荒诞最有力的反抗。”
不需要给他们添加一些莫须有的标签,他们的人生本就是一部逆袭剧。
生活常常是泥沙俱下,苦乐掺半,我们总会不可避免地遇到挫折,或是不堪,或是怯懦,或是颓废,我们又该怎么重新站起来,继续与生活交手?
8772乐队的存在就是答案。
看到他们,我总会想起罗翔老师常常引用的一句名言“我们登上并非我们所选择的舞台,演出并非我们所选择的剧本”,他对此深有感触:
“我们这一生其中自己能够决定的东西很少,我们决定不了我们的出身,我们决定不了我们的智商,我们更决定不了我们这一生的贵人相助。
很多时候,我们会羡慕别人的剧本,但是没有谁的剧本值得羡慕,你只能把你自己的剧本给演好,如果在你的一生中真的遭遇到这些挫折,那对不起,这就是你的剧本,你有两种选择,一种选择是弃演,一种选择是把既定的剧本演好。”
那不如就用力地活着,带着世界赋予我们的裂痕去生活,去用残损的手掌抚平伤痕,固执地迎向幸福。
希望8772乐队成员的生活能带给你力量,让你有勇气演好自己的剧本。
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部分参考资料:
1.中国青年报《罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉》
2.文摘报《一个罕见病乐队的夏天》
3.新京报《罕见病患者乐队的“怪”规矩:一定不唱<感恩的心>》
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